మీరు 1980లు లేదా 90లలో యుక్తవయస్సు వచ్చినట్లయితే, మీరు MTVని చూసారు. మరియు మీరు MTVని చూసినట్లయితే, కూల్-గర్ల్ VJ కరెన్ డఫ్ఫీ లేదా డఫ్ గురించి మీకు తెలుసు, ఇప్పటికీ అందరూ ఆమెను పిలుస్తుంటారు. మీకు బహుశా తెలియని విషయం ఏమిటంటే, 1996లో, అనేక సంవత్సరాలపాటు తలనొప్పులు మరియు న్యుమోనియాతో బాధపడుతూ, డఫీకి సార్కోయిడోసిస్ అనే వ్యాధి నిర్ధారణ అయింది, ఇది ఆమె మెదడులో, కేంద్ర నాడీ వ్యవస్థలో ఇన్ఫ్లమేటరీ కణాల సమూహాలు లేదా గ్రాన్యులోమాలు పెరగడానికి కారణమైంది. , మరియు ఊపిరితిత్తులు - స్థిరమైన నొప్పి ఫలితంగా.

కొంతకాలం, డఫీ కండలు తిరిగింది, మోడల్‌గా మరియు TVలో పని చేస్తూనే ఉన్నాడు. కానీ అసౌకర్యం ఎప్పుడూ తగ్గలేదు. ఈ రోజు, ఆమె ఉదయం కళ్ళు తెరవకముందే, ఆమె తలకి కుడి వైపున మంటలు మరియు ఆమె మెడ, భుజం మరియు వెన్నెముకను కాల్చేస్తున్నాయి. ఆమె ఎడమ మోచేయి నుండి మండే అనుభూతి ప్రసరిస్తుంది, దీని వలన ఆమె వేళ్లు అసంకల్పితంగా కుదించబడతాయి, తద్వారా ఆమె వస్తువులను గ్రహించడం కష్టమవుతుంది. వారానికి కొన్ని రోజులు, ఆమె ఇంటి నుండి బయటకు వెళ్లడానికి చాలా బాధిస్తుంది. అయినప్పటికీ, డఫీ, ఇప్పుడు 55 ఏళ్లు, ఆమె 14 ఏళ్ల కుమారుడికి ఉత్సాహభరితమైన హాకీ తల్లిగా ఉంది; ఆమె భర్త జాన్ లాంబ్రోస్‌తో కలిసి స్వచ్ఛంద సంస్థ నిధుల సేకరణకు హాజరయ్యేందుకు; మరియు రోజువారీ 'నరాల-జబ్బుల' నొప్పి ఉన్నప్పటికీ, స్నేహితుల ప్రాజెక్ట్‌లకు మద్దతు ఇచ్చే ఈవెంట్‌లలో అప్పుడప్పుడు కనిపిస్తారు. ఇప్పుడు, ఆమె కొత్త పుస్తకంలో, వెన్నెముక: ఒకటిగా మారకుండా దీర్ఘకాలిక నొప్పితో జీవించడం, దీర్ఘకాల అనారోగ్యం మీ జీవితాన్ని నాశనం చేయనవసరం లేదని-చిట్కాలు, జోకులు, దృష్టాంతాలు మరియు ఆలోచనాత్మకమైన సలహాలతో ఆమె రోగిగా మరియు న్యాయవాదిగా తన అనుభవాన్ని చూపుతుంది. మాకు మరింత చెప్పమని మేము ఆమెను అడిగాము.

ఓ: మీరు చేయాలనుకున్న పనులన్నీ చేయలేకపోవడం వల్ల కలిగే నిరాశను ఎలా ఎదుర్కొంటారు?

KD: దీర్ఘకాలిక అనారోగ్యంతో చాలా అవమానం ఉంది, ఎందుకంటే మీరు మందకొడిగా ఉన్నారని ప్రజలు భావిస్తున్నారని మీరు ఆందోళన చెందుతారు. నేను నా భర్తతో కలిసి టెన్నిస్ ఆడటానికి ఇష్టపడతాను మరియు నా కొడుకుతో కలిసి ప్రతి హాకీ ప్రాక్టీస్‌లో ఉండాలనుకుంటున్నాను, కాని కోతులు మొదట నా పిరుదు నుండి ఎగిరిపోతాయి. అపరాధభావంతో నన్ను నేను కొట్టుకోవడం మా కుటుంబానికి మంచిది కాదని నేను భావిస్తున్నాను. నొప్పితో జీవించడం ఒక బమ్మర్, కానీ ఇది అంతా చెడ్డది కాదు. బహుశా నా కొడుకు మరింత స్వతంత్రంగా మరియు దయతో ఉంటాడు, ఎందుకంటే అతని హాకీ బ్యాగ్‌ని ప్యాక్ చేయడంలో అతనికి సహాయం చేసే శక్తి నా చేతుల్లో లేదు, మరియు అతను నాకు తర్వాత చెప్పాల్సిన తమాషా విషయాలను గుర్తుంచుకోవడం ద్వారా గొప్ప కథకుడు కావడం నేర్చుకున్నాడు.

ఉదాహరణ: మాట్ చేజ్

O: మందులు సహాయపడతాయా?

KD: నేను ప్రతిరోజూ తీసుకునే బలమైన ప్రిస్క్రిప్షన్ మందులకు నేను చాలా కృతజ్ఞుడను. నేను పొడిగించిన-విడుదల మార్ఫిన్ మాత్రలు మరియు నా మెడపై లిడోకాయిన్ పాచెస్‌పై ఆధారపడతాను. అవి నాకు సంచలనం కలిగించవు లేదా మానసిక స్థితి మార్పులకు కారణం కాదు; అవి కొంత ఉపశమనాన్ని అందిస్తాయి. నేను క్రమానుగతంగా నోటి స్టెరాయిడ్‌లను కూడా తీసుకుంటాను మరియు కొన్నిసార్లు నేను IV ద్వారా స్టెరాయిడ్‌ల మెగాడోస్‌లను అందిస్తాను.

O: మీరు దుష్ప్రభావాలతో ఎలా వ్యవహరిస్తారు?

KD: ఔషధం అనారోగ్యం వలె అసౌకర్యంగా మరియు సంక్లిష్టంగా ఉంటుంది. స్టెరాయిడ్స్‌తో, నేను చిప్‌మంక్ బుగ్గలు, అదనపు వెన్ను కొవ్వుతో కూడిన 'గేదె హంప్' మరియు ముఖ వెంట్రుకలను అనుభవించాను-నేను ఆఫ్టర్ షేవ్ కమర్షియల్ కూడా చేయగల రెవ్‌లాన్ మోడల్‌ను మాత్రమే. నేను చబ్‌ను ప్రేమించడం మరియు నా వార్డ్‌రోబ్‌ను స్వీకరించడం నేర్చుకోవాలి. నేను బహుళ శస్త్రచికిత్సలు అవసరమయ్యే గ్లాకోమాను అభివృద్ధి చేసాను మరియు నేను ప్రత్యేక లెన్స్‌లను ధరించాను. కానీ నేను స్టెరాయిడ్లకు కృతజ్ఞతలు తెలుపుతున్నాను: అవి కీళ్ల నొప్పులు మరియు చలనశీలతకు సహాయపడతాయి. కీమో వల్ల వచ్చే నరాలవ్యాధి నా పాదాలను మొద్దుబారింది, మరియు ఒక సంవత్సరం నేను వాటిని చాలా గట్టిగా కుట్టాను, నేను ఎడమ, కుడి, ఆపై ఎడమలను మళ్లీ విరిచాను-కాబట్టి నేను HBO కోసం రెడ్ కార్పెట్‌ల నుండి నివేదించడానికి వాకింగ్ బూట్ స్ప్రే-పెయింటెడ్ బంగారాన్ని ధరించాను. నేను నా సారవంతమైన సంవత్సరాల్లో మెథోట్రెక్సేట్‌లో ఉన్నాను, కాబట్టి నేను నా సంతానోత్పత్తి విండోను కోల్పోవడం అన్నింటి కంటే చాలా కష్టమైన దుష్ప్రభావంగా పరిగణించబడుతుంది. నేను నా గుడ్లను సర్రోగేట్ తల్లికి-నా గర్భ సహచరుడికి అమర్చడం ద్వారా దానితో వ్యవహరించాను మరియు ఫలితం మా కుటుంబంలో అత్యంత అందమైన, హాస్యాస్పదమైన సభ్యుడు.

O: ప్రత్యామ్నాయ చికిత్సల గురించి ఏమిటి?

KD: పఠనం నా పరిపూరకరమైన చికిత్స. ఇది అసౌకర్యం నుండి నన్ను మరల్చడానికి సహాయపడుతుంది. నేను బెడ్‌లో దీన్ని చేయగలను మరియు పుస్తకాన్ని పట్టుకోలేని నా చేతులు చాలా బలహీనంగా ఉన్నప్పుడు నేను డిజిటల్ పరికరాన్ని ఆసరా చేసుకోగలను. చదవడం కంటే నేను చేయాలనుకుంటున్నది ఏమీ లేదు-ఇది మంచిది, ఎందుకంటే నేను ఇకపై ఖచ్చితంగా స్కీయింగ్ చేయలేను.

O: మీరు క్రియాత్మకంగా లేనప్పుడు కూడా ప్రజలకు సహాయం చేయడం గురించి మీరు వ్రాస్తారు మరియు మీ రోగనిర్ధారణ తర్వాత, మీరు ఆసుపత్రి చాప్లిన్‌గా మారడానికి శిక్షణ పొందారు. ఇతరులకు చేసే సేవ మీకు ఎందుకు చాలా ముఖ్యమైనది?

KD: నాకు దీర్ఘకాలిక అనారోగ్యం ఉందని ప్రజలు విన్నప్పుడు, వారు 'ఫోకస్ ఆన్' వంటి మాటలు చెబుతారు మీరు .' బాగా, నా ఆధ్యాత్మిక మరియు భావోద్వేగ నెరవేర్పు నేను ఎవరో కాదు, నేను ఏమి ఇవ్వగలను అనే దానిపై ఆధారపడి ఉంటుంది. అదనంగా, నాకు ఇష్టమైన అనేక మంది తత్వవేత్తలు సేవ ద్వారా స్వీయ-సంతృప్తి పొందాలని సూచించారు. వారితో వాదించడానికి నేను ఎవరు?

O: చాలా కాలం పాటు విపరీతమైన నొప్పితో వ్యవహరించిన తర్వాత, మీరు చీకటి ప్రదేశానికి వెళ్లకుండా మరియు అక్కడ ఉండకుండా ఎలా ఉంచుతారు?

KD: మీరు దీర్ఘకాలిక పరిస్థితి మరియు బహుళ చికిత్సలను గారడీ చేస్తున్నప్పుడు, మీరు సమస్యలను ఆశించడం నేర్చుకుంటారు. వారు పక్కకు వెళ్ళే ముందు వాటిని ఉత్తమంగా చేయడం నా ఇష్టం. నా కొడుకు ఇటీవల కొంతమంది స్నేహితులకు చెప్పాడు, 'నాకు ఇద్దరు తల్లులు ఉన్నారు: కేవ్‌వుమన్ మరియు ఒక మహిళ కొంగా లైన్.' బలహీనమైన రోజులను భర్తీ చేయడానికి నేను చాలా కష్టపడి ఉండవచ్చు.